北京協(xié)和醫(yī)院作為國家衛(wèi)生健康委指定的全國疑難重癥罕見病診治指導(dǎo)中心、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的唯一國家級牽頭單位，罕見病診療研的“協(xié)和模式”近年來取得了一系列突破性進(jìn)展。
北京協(xié)和醫(yī)院探索建立全國首個罕見病多學(xué)科MDT會診平臺，采取“一站式救治方案”，每周四中午開展罕見病多學(xué)科會診，將罕見病的確診時間從4年縮短到4周，患者花費降低90%。此外，這個“一站式”會診平臺還通過線上公開輻射到全國，提升全國診療水平。
2023年4月，北京協(xié)和醫(yī)院建立國內(nèi)首個罕見病醫(yī)學(xué)科，為更好探索罕見病的病因、診斷和治療方法，促進(jìn)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)和臨床醫(yī)學(xué)進(jìn)一步結(jié)合轉(zhuǎn)化，提升罕見病研究和防治能力夯實了?？苹A(chǔ)。
2025年2月19日，北京協(xié)和醫(yī)院與中國科學(xué)院自動化研究所共同研發(fā)全國首個罕見病領(lǐng)域人工智能大模型“協(xié)和·太初”已于近日面向患者開放測試初診咨詢和預(yù)約功能。
作者：楊志剛、許楊、李亞光、李林欣、徐鵬航、謝晗、趙子龍
新華社音視頻部制作
