7月16日，“愛不罕見 益起向前”兒童罕見病關(guān)愛活動在上海兒童醫(yī)學(xué)中心順利舉行。本次活動由中國太保旗下太平洋健康險攜手上海宋慶齡基金會、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心聯(lián)合主辦。
本次活動包含愛心援助、罕見病科普、義診等環(huán)節(jié)，在積極提升社會大眾對于罕見病認(rèn)知度、參與度的同時，聯(lián)動各方優(yōu)勢資源，為罕見病兒童和家庭提供幫助，讓“小藍(lán)花”的光芒正照進(jìn)越來越多罕見病兒童的心扉。
組織方與罕見患兒家庭在活動現(xiàn)場
義診送溫暖 “小藍(lán)花”照進(jìn)罕見病兒童心扉
我國目前有各類罕見病患者達(dá)2000萬，每年新增患者約20萬。在龐大基數(shù)下，罕見病其實并不“罕見”，如何積極應(yīng)對，已成為一個不容回避的社會問題。罕見病兒童群體尤其需要社會各界的關(guān)愛。
作為主辦方之一，上海兒童醫(yī)學(xué)中心在罕見病診治領(lǐng)域取得了一系列重要成果，目前已累計診斷疑難罕見病600多種，有10余種為“國際首次報道”，100余種為“國內(nèi)率先報道”，通過“小藍(lán)花”項目，將為更多的罕見病患兒提供多學(xué)科合作診療，助力他們渡過難關(guān)。
上海兒童醫(yī)學(xué)中心副院長洪莉表示：“罕見病兒童需要全社會的關(guān)愛，除了醫(yī)院外更需要太平洋健康險等愛心機(jī)構(gòu)一同參與，為小朋友們提供有品質(zhì)的醫(yī)療和最有溫度的服務(wù)?！?/span>
來自上海兒童醫(yī)學(xué)中心的李辛博士、李群博士、張倩文博士在現(xiàn)場分別就Noonan綜合征、德朗熱綜合征、Alstrom綜合征三種罕見病種進(jìn)行科普，深入淺出地介紹了在這些病種的發(fā)病機(jī)理、癥狀以及相關(guān)治療方案的最新進(jìn)展，讓罕見病被更多人所了解、關(guān)注。
在義診環(huán)節(jié)，來自兒童醫(yī)學(xué)中心內(nèi)分泌科、神經(jīng)內(nèi)科營養(yǎng)科、心血管內(nèi)科等專業(yè)科室的7名專家參加了現(xiàn)場的義診活動，為到場近百位罕見病兒童進(jìn)行耐心細(xì)致地診斷，給予個性化治療建議和日常養(yǎng)護(hù)指導(dǎo)。
來自上海兒童醫(yī)學(xué)中心的專家悉心為罕見病患兒家長答疑解惑
傾心澆注 花兒才能這么“藍(lán)”
在當(dāng)下眾多的公益項目中，“小藍(lán)花”項目展現(xiàn)出特殊的感召力，不僅是其關(guān)注群體的特殊性，更因為項目成立以來，發(fā)起方齊心協(xié)力展開探索，活動內(nèi)涵不斷深化，實施方式也走向多元豐富。
2022年11月，太平洋健康險攜手上海宋慶齡基金會、上海兒童醫(yī)學(xué)中心，在兒童罕見病領(lǐng)域開展“小藍(lán)花”公益項目戰(zhàn)略合作。該項目聚焦兒童罕見病的認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究四個維度，幫助到罕見病診療、康復(fù)和社會融合等問題的解決。今年2月28日,“送你一朵小藍(lán)花”線上公益義診活動成功舉行，“小藍(lán)花”愛心權(quán)益在太平洋健康險“藍(lán)醫(yī)保”小程序同步上線。太平洋健康險積極探索用戶+公益的線上化，帶動更多社會大眾一同參與到關(guān)愛罕見病事業(yè)中來。同年6月，“小藍(lán)花”捕夢網(wǎng)活動正式啟動，除幫助罕見病兒童圓夢外，還通過義診等線下交流活動幫助到患兒和家庭，本次活動就是捕夢網(wǎng)活動的延續(xù)。
各方助力，涓滴成河。就在本次的活動現(xiàn)場，“小藍(lán)花”公益項目的第一筆捐贈款按計劃落實，太平洋健康險為7位罕見病兒童分別提供2萬元的費(fèi)用支持，助力患兒治療和康復(fù)。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心副院長洪莉（右一）、上海宋慶齡基金會副秘書長朱亞萍（右二）、太平洋健康險副總經(jīng)理周斌（右三）等出席活動現(xiàn)場
太平洋健康險相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，太平洋健康險將持續(xù)助力兒童罕見病公益事業(yè)，依托上海兒童醫(yī)學(xué)中心在罕見病診療領(lǐng)域強(qiáng)大的醫(yī)療資源和科研能力，幫助更多罹患罕見病的孩子，讓“小藍(lán)花”愛的種子生根發(fā)芽。
上海宋慶齡基金會副秘書長朱亞萍表示，上海宋慶齡基金會長期以來關(guān)愛婦女兒童慈善公益和健康發(fā)展，今年恰逢宋慶齡先生誕辰130周年，基金會發(fā)起系列公益活動，希望為助力健康中國、社會和諧發(fā)展發(fā)揮作用，也期待更多愛心人士和機(jī)構(gòu)加入公益事業(yè)，積聚更多愛的力量，共同關(guān)注罕見病群體，奉獻(xiàn)一片愛心。
久久為功 踐行“保險向善”初心
作為一家有溫度、負(fù)責(zé)的保險企業(yè)，太平洋健康險自2014年成立以來一直秉持保險事業(yè)向善的初心，持續(xù)踐行企業(yè)社會責(zé)任。在公益領(lǐng)域，太平洋健康保險更是不遺余力。
自2020年起，“童心圓”兒童健康公益品牌啟動，以公益力量助力中國青少年兒童幸福成長。
2022年6月，太平洋健康險攜手上海體育大學(xué)，啟動“青少年健康促進(jìn)中心”和“運(yùn)動健康促進(jìn)現(xiàn)代產(chǎn)業(yè)學(xué)院”合作共建。即將建成的上海青少年健康促進(jìn)中心上海體驗館內(nèi)，擁有完善的“沉浸式”運(yùn)動健康測評系統(tǒng)，為青少年健康促進(jìn)添磚助力。
在特殊兒童關(guān)愛方面，太平洋健康險于2022年4月在太保藍(lán)基金會旗下成立“星安芯孤獨(dú)癥專項基金”，推出“星安芯”專項孤獨(dú)癥兒童重疾保障計劃，幫助孤獨(dú)癥孩子及家庭。
接續(xù)而來的“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛公益項目啟動，更是將保險向善初心植入互聯(lián)網(wǎng)基因，公益和商業(yè)有機(jī)結(jié)合，開啟了一次推動公益事業(yè)機(jī)制化長效運(yùn)行的大膽探索。
這一個個公益項目，會同太平洋健康險在鄉(xiāng)村振興等其他公益領(lǐng)域的投入，在腳踏實地幫助目標(biāo)群體之外，展現(xiàn)出一個有擔(dān)當(dāng)、有溫度的品牌形象，吸引更多的人“益”起前行，久久為功。
