7月16日，“愛(ài)不罕見(jiàn) 益起向前”兒童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)活動(dòng)在上海兒童醫(yī)學(xué)中心順利舉行。本次活動(dòng)由中國(guó)太保旗下太平洋健康險(xiǎn)攜手上海宋慶齡基金會(huì)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心聯(lián)合主辦。
本次活動(dòng)包含愛(ài)心援助、罕見(jiàn)病科普、義診等環(huán)節(jié)，在積極提升社會(huì)大眾對(duì)于罕見(jiàn)病認(rèn)知度、參與度的同時(shí)，聯(lián)動(dòng)各方優(yōu)勢(shì)資源，為罕見(jiàn)病兒童和家庭提供幫助，讓“小藍(lán)花”的光芒正照進(jìn)越來(lái)越多罕見(jiàn)病兒童的心扉。
組織方與罕見(jiàn)患兒家庭在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)
義診送溫暖 “小藍(lán)花”照進(jìn)罕見(jiàn)病兒童心扉
我國(guó)目前有各類罕見(jiàn)病患者達(dá)2000萬(wàn)，每年新增患者約20萬(wàn)。在龐大基數(shù)下，罕見(jiàn)病其實(shí)并不“罕見(jiàn)”，如何積極應(yīng)對(duì)，已成為一個(gè)不容回避的社會(huì)問(wèn)題。罕見(jiàn)病兒童群體尤其需要社會(huì)各界的關(guān)愛(ài)。
作為主辦方之一，上海兒童醫(yī)學(xué)中心在罕見(jiàn)病診治領(lǐng)域取得了一系列重要成果，目前已累計(jì)診斷疑難罕見(jiàn)病600多種，有10余種為“國(guó)際首次報(bào)道”，100余種為“國(guó)內(nèi)率先報(bào)道”，通過(guò)“小藍(lán)花”項(xiàng)目，將為更多的罕見(jiàn)病患兒提供多學(xué)科合作診療，助力他們渡過(guò)難關(guān)。
上海兒童醫(yī)學(xué)中心副院長(zhǎng)洪莉表示：“罕見(jiàn)病兒童需要全社會(huì)的關(guān)愛(ài)，除了醫(yī)院外更需要太平洋健康險(xiǎn)等愛(ài)心機(jī)構(gòu)一同參與，為小朋友們提供有品質(zhì)的醫(yī)療和最有溫度的服務(wù)?！?/span>
來(lái)自上海兒童醫(yī)學(xué)中心的李辛博士、李群博士、張倩文博士在現(xiàn)場(chǎng)分別就Noonan綜合征、德朗熱綜合征、Alstrom綜合征三種罕見(jiàn)病種進(jìn)行科普，深入淺出地介紹了在這些病種的發(fā)病機(jī)理、癥狀以及相關(guān)治療方案的最新進(jìn)展，讓罕見(jiàn)病被更多人所了解、關(guān)注。
在義診環(huán)節(jié)，來(lái)自兒童醫(yī)學(xué)中心內(nèi)分泌科、神經(jīng)內(nèi)科營(yíng)養(yǎng)科、心血管內(nèi)科等專業(yè)科室的7名專家參加了現(xiàn)場(chǎng)的義診活動(dòng)，為到場(chǎng)近百位罕見(jiàn)病兒童進(jìn)行耐心細(xì)致地診斷，給予個(gè)性化治療建議和日常養(yǎng)護(hù)指導(dǎo)。
來(lái)自上海兒童醫(yī)學(xué)中心的專家悉心為罕見(jiàn)病患兒家長(zhǎng)答疑解惑
傾心澆注 花兒才能這么“藍(lán)”
在當(dāng)下眾多的公益項(xiàng)目中，“小藍(lán)花”項(xiàng)目展現(xiàn)出特殊的感召力，不僅是其關(guān)注群體的特殊性，更因?yàn)轫?xiàng)目成立以來(lái)，發(fā)起方齊心協(xié)力展開(kāi)探索，活動(dòng)內(nèi)涵不斷深化，實(shí)施方式也走向多元豐富。
2022年11月，太平洋健康險(xiǎn)攜手上海宋慶齡基金會(huì)、上海兒童醫(yī)學(xué)中心，在兒童罕見(jiàn)病領(lǐng)域開(kāi)展“小藍(lán)花”公益項(xiàng)目戰(zhàn)略合作。該項(xiàng)目聚焦兒童罕見(jiàn)病的認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究四個(gè)維度，幫助到罕見(jiàn)病診療、康復(fù)和社會(huì)融合等問(wèn)題的解決。今年2月28日,“送你一朵小藍(lán)花”線上公益義診活動(dòng)成功舉行，“小藍(lán)花”愛(ài)心權(quán)益在太平洋健康險(xiǎn)“藍(lán)醫(yī)保”小程序同步上線。太平洋健康險(xiǎn)積極探索用戶+公益的線上化，帶動(dòng)更多社會(huì)大眾一同參與到關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病事業(yè)中來(lái)。同年6月，“小藍(lán)花”捕夢(mèng)網(wǎng)活動(dòng)正式啟動(dòng)，除幫助罕見(jiàn)病兒童圓夢(mèng)外，還通過(guò)義診等線下交流活動(dòng)幫助到患兒和家庭，本次活動(dòng)就是捕夢(mèng)網(wǎng)活動(dòng)的延續(xù)。
各方助力，涓滴成河。就在本次的活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，“小藍(lán)花”公益項(xiàng)目的第一筆捐贈(zèng)款按計(jì)劃落實(shí)，太平洋健康險(xiǎn)為7位罕見(jiàn)病兒童分別提供2萬(wàn)元的費(fèi)用支持，助力患兒治療和康復(fù)。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心副院長(zhǎng)洪莉（右一）、上海宋慶齡基金會(huì)副秘書長(zhǎng)朱亞萍（右二）、太平洋健康險(xiǎn)副總經(jīng)理周斌（右三）等出席活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)
太平洋健康險(xiǎn)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，太平洋健康險(xiǎn)將持續(xù)助力兒童罕見(jiàn)病公益事業(yè)，依托上海兒童醫(yī)學(xué)中心在罕見(jiàn)病診療領(lǐng)域強(qiáng)大的醫(yī)療資源和科研能力，幫助更多罹患罕見(jiàn)病的孩子，讓“小藍(lán)花”愛(ài)的種子生根發(fā)芽。
上海宋慶齡基金會(huì)副秘書長(zhǎng)朱亞萍表示，上海宋慶齡基金會(huì)長(zhǎng)期以來(lái)關(guān)愛(ài)婦女兒童慈善公益和健康發(fā)展，今年恰逢宋慶齡先生誕辰130周年，基金會(huì)發(fā)起系列公益活動(dòng)，希望為助力健康中國(guó)、社會(huì)和諧發(fā)展發(fā)揮作用，也期待更多愛(ài)心人士和機(jī)構(gòu)加入公益事業(yè)，積聚更多愛(ài)的力量，共同關(guān)注罕見(jiàn)病群體，奉獻(xiàn)一片愛(ài)心。
久久為功 踐行“保險(xiǎn)向善”初心
作為一家有溫度、負(fù)責(zé)的保險(xiǎn)企業(yè)，太平洋健康險(xiǎn)自2014年成立以來(lái)一直秉持保險(xiǎn)事業(yè)向善的初心，持續(xù)踐行企業(yè)社會(huì)責(zé)任。在公益領(lǐng)域，太平洋健康保險(xiǎn)更是不遺余力。
自2020年起，“童心圓”兒童健康公益品牌啟動(dòng)，以公益力量助力中國(guó)青少年兒童幸福成長(zhǎng)。
2022年6月，太平洋健康險(xiǎn)攜手上海體育大學(xué)，啟動(dòng)“青少年健康促進(jìn)中心”和“運(yùn)動(dòng)健康促進(jìn)現(xiàn)代產(chǎn)業(yè)學(xué)院”合作共建。即將建成的上海青少年健康促進(jìn)中心上海體驗(yàn)館內(nèi)，擁有完善的“沉浸式”運(yùn)動(dòng)健康測(cè)評(píng)系統(tǒng)，為青少年健康促進(jìn)添磚助力。
在特殊兒童關(guān)愛(ài)方面，太平洋健康險(xiǎn)于2022年4月在太保藍(lán)基金會(huì)旗下成立“星安芯孤獨(dú)癥專項(xiàng)基金”，推出“星安芯”專項(xiàng)孤獨(dú)癥兒童重疾保障計(jì)劃，幫助孤獨(dú)癥孩子及家庭。
接續(xù)而來(lái)的“小藍(lán)花”兒童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)公益項(xiàng)目啟動(dòng)，更是將保險(xiǎn)向善初心植入互聯(lián)網(wǎng)基因，公益和商業(yè)有機(jī)結(jié)合，開(kāi)啟了一次推動(dòng)公益事業(yè)機(jī)制化長(zhǎng)效運(yùn)行的大膽探索。
這一個(gè)個(gè)公益項(xiàng)目，會(huì)同太平洋健康險(xiǎn)在鄉(xiāng)村振興等其他公益領(lǐng)域的投入，在腳踏實(shí)地幫助目標(biāo)群體之外，展現(xiàn)出一個(gè)有擔(dān)當(dāng)、有溫度的品牌形象，吸引更多的人“益”起前行，久久為功。
